de la science
Carnet rose dans le monde médical: les deux premiers bébés-médicaments
ont poussé leur premier cri en Belgique. En annonçant leur naissance,
en janvier dernier, l’hôpital universitaire de l’AZ-VUB plaçait
la Belgique en tête de la recherche génétique en Europe.
Et déclenchait un débat moral de plus.
Photo: Belga
On peut parfois guérir d’une maladie génétique
grave grâce à un donneur compatible. Si un enfant souffre d’une
telle maladie, pourquoi ne pas tout faire pour que son frère ou sa sœur,
bébé encore à naître soit ce donneur compatible.
C’est l’idée de base des bébés-médicaments.
On trie les embryons in vitro. On choisit les spécimens sains et compatibles
avec l’enfant malade. Ils sont réimplantés dans le ventre
de la mère. De cette manière, on augmente les chances de succès
d’un prélèvement dans le cordon ombilical à la naissance
et/ou, plus tard, d’une greffe de moelle osseuse.
Les bébés du double espoir
L’embryon réimplanté est choisi en fonction de sa bonne
santé et de sa compatibilité avec son aîné. Certains
préfèrent parler de bébé du double espoir. Bien
sûr, il s’agit avant tout d’un traitement de la dernière
chance, rendu possible grâce aux progrès inouïs de la science.
Les recherches sur les cellules embryonnaires pourraient permettre de guérir
des maladies autrefois incurables. Doit-on refuser de profiter des avancées
scientifiques parce qu’elles sont contraires à la nature? Face à la
douleur des parents, à la souffrance des enfants malades pour lesquels
il n’existe aucune autre solution, la naissance de ces bébés
est une chance inespérée.
Oui mais…
Ceci dit, tout comme le réclamait Christine Defraigne (chef du groupe
MRMouvement Réformateur au Sénat) dès la fin 2003, «il convient de déterminer
les conditions d’application (…) et d’encadrer cette technique
par des balises claires (…) Il importe que le législateur n’attende
pas la généralisation d’une pratique ou une catastrophe
avant de se prononcer». En effet, aucune loi n’entoure encore cette
technique en Belgique. Or, même s’il faut éviter d’entraver la recherche, il faut aussi faire en sorte que chaque grossesse soit avant
tout le résultat d’un désir, et non d’une nécessité.
On peut comprendre que des parents veuillent sauver leur enfant malade. Mais
la décision de faire un autre enfant par besoin moins que par désir
pose la question de la place de cet enfant.
N’est-il que l’instrument qui permet d’en sauver un autre?
Comment réagira-t-il plus tard en apprenant qu’il a été conçu à cause
de la maladie de son aîné? Quelles relations entretiendra-t-il
avec cet aîné? Comment réagira-t-il si «ça» ne
marche pas? Comment les parents vont-ils considérer cet enfant s’il
ne réalise pas leur espoir? Et dans le cas où la manipulation
réussit, comment éviter que cet enfant donneur soit trop valorisé?
Autant de questions qu’il est utile de se poser, avant même de
prendre la décision du traitement.
Stéphanie Ciardiello
